ПРЕС-СЪОБЩЕНИЕ

„По-добра среда за хората с деменция – нужди и перспективи”

Проект ”Заедно уважаваме, популяризираме и действаме – включващо общество за всички възрасти и всички етапи на деменцията” се осъществява в периода януари 2018 – януари 2019 г. от Фондация „Състрадание Алцхаймер България”. Той е подкрепен от Инициативата на европейските фондации в областта на деменцията (EFID) и отличен с награда „Да оценим опита на хората, живеещи с деменция”. Дейностите по проекта са свързани с повишаване на информираността относно добрите практики за общности, осигуряващи добър живот на хората с деменция (Dementia-friendly communities) чрез семинари с участието на институции и организации, публикация и филм, изследване на нуждите на дементно болните в България, повеждане на групи за самопомощ във Варна и в София и с пилотна инициатива за работа с млади хора – училищен конкурс за есе.

Основни резултати от пилотно социологическо проучване на потребностите на хората с деменция и техните близки

Проучването бе проведено през периода от 3 до 28 декември 2018 г. и включваше интернет анкета, дълбочинни интервюта и фокус-групови дискусии (проведени във Варна и София) с близки на хора, страдащи от деменция. На поканата за попълване на анкетата се отзоваха 142 души. Проучването не е представително, то има пилотен характер и цели да щрихира ключови проблеми на лицата с деменция и техните близки у нас.

Две трети от участниците в проучването са млади хора в най-активна възраст – между 18 и 45 години. Останалата една трета са лица на възраст между 46 и 65 години. Хората на възраст над 66 г. са под 5% от всички участници в анкетата.

От всички участници в анкетата най-голям е делът на хората от София – близо 80%. 17% от отговорилите живеят в страната, а малко под 5% в момента са в чужбина.

Очаквано сред респондентите, попълнили онлайн анкетата, най-голяма е групата на децата на хора с деменция – близо 40% от участниците в проучването са дъщери и синове на лица, страдащи от деменция. На следващо място се подреждат внуците на хора с деменция – малко под една трета от всички, попълнили анкетата. Малко повече от 10 % е делът на други роднини на хора с деменция.

57% от респондентите имат познати, които в момента страдат от деменция, а близо половината от тях или 31% от всички, попълнилите анкетната карта, в момента лично се грижат за свои близки, които са засегнати от това заболяване. Една трета от анкетираните лица нямат близки с деменция. Общо 43% от всички участници в проучването имат близки, които са починали в следствие на деменция. Препокриването между двете съвкупности показва, че един от всеки пет респонденти има по няколко случая на деменция в семейството – роднини, които вече са си отишли и близки, за които се грижат и в момента.

Информираност:

Участниците в проучването са информирани най-добре по две теми:

1) Отражението на засегнатите от деменция върху техния социален живот (малко над една пета смятат, че са напълно информирани по темата) и 2) Външните прояви на заболяването (отново около 20% заявяват, че са напълно информирани). Кумулативно около три четвърти от участниците в анкетата смятат, че са информирани („напълно информирани” и „по-скоро информирани”) по темите, свързани с видимите страни на деменцията – социален живот, психическо здраве, външни прояви на заболяването. Хората, които имат близки, които са засегнати от деменция са малко по-добре информирани по тези теми в сравнение с хората, които нямат засегнати роднини и приятели, но разликите не са значителни.

По-съществени са темите, по които участниците в проучването не са информирани. Веднага изпъква въпросът за 1) различните форми за подкрепа на лица с деменция и техните близки – над 82% от участниците в проучването споделят, че не са запознати с тази тема. Липсата на информация за социални институции, които осигуряват подкрепа за лица, засегнати от деменция (77% не са информирани по тази тема, като делът на тези, които изобщо не са информирани значително надвишава делът на респондентите, които заявяват, че „по-скоро” не са информирани – 33 срещу 44% от всички) и 2) темата за медицинските заведения, които обслужват пациенти, засегнати от деменция (две трети от участниците в проучването нямат информация по темата, като над една трета изобщо не са информирани по въпроса).

Очертават се, също така проблеми с ранната диагностика, която не е максимално развита у нас и с липса на достатъчно проследяване на пациента след поставяне на диагнозата. Близките на хора с деменция изпитват  огромна потребност от информация на тези етапи. По-общо, като основен проблем в изследването се очерта липсата на информация – „ Какво близките да правят във всеки момент от болестта след поставяне на диагнозата”, която би трябвало да се предоставя от лекарския екип.

Обучение

Но, макар и да се чувстват информирани и да имат личен опит от срещи с деменцията, участниците в проучването, включително и тези, които в момента се грижат за близки с деменция или имат роднини, които са починали в следствие на деменция, все още изпитват потребност от обучения. От какви точно?

Най-необходимо е обучение по темата: „Как да общувам с човек с деменция”. Като 42% изпитват голяма потребност, а 47%  по-скоро изпитват потрбност от обучение.

Втората потребност е:, „Как да се грижа за човек с деменция”, като 44% от анкетираните по-скоро изпитват потребност от обучение.

Близките, които се грижат за хора с деменция, по правило нямат подготовка как се прави това и се учат в движение. Те често пъти са поставени пред невъзможния избор дали да работят, за да имат и финансова възможност да подкрепят болния си роднина, или да се посветят на грижата денонощно, но да нямат достатъчно средства за оцеляване.

Изразената от участниците готовност да се обучават е признак за съпричастност и разкрива потенциал за иницииране на доброволчески кампании, организиране на групи за самопомощ, ангажиране на кварталните общности с въпроса за деменциите и изграждане на квартали, сгради и институции, които са приятелски настроени към засегнатите от проблема и което може да осигури един добър живот в общността.

Сред основните изводи и препоръки от изследването се очертават следните:

  1. Болестта на Алцхаймер и деменциите са обществен въпрос, който трябва да бъде адресиран чрез инструментите на публичните политики.
  2. Подобряване на съществуваща система за подкрепа на засегнатите от деменция и техните семейства. Системата за подкрепа следва да включва достъп до психологически консултации, помощ в домашната грижа и развита система от групи за взаимопомощ, на които не им се налага непрекъснато да се борят за финансиране.

На този етап хората, които страдат от деменция в по-ранен етап и техните близки трябва да се ориентират сами, без да има сигурен източник на информация, който би ги упътил къде да се обърнат и какво да правят. Специализираният център би могъл да бъде както конкретно по деменции (като „мемори клиниките“) в други страни, така и по-общо – геронтологичен център, в който да се правят и изследвания, а не само да се предоставят услуги. Най-добре – и двете, защото деменциите в повечето случаи се случват в напреднала възраст, но има и изключения.

  • Според участниците в изследването е необходимо да има достатъчно на брой дневни центрове, в които хората с деменция да поддържат социален живот и да тренират когнитивните си умения. За пациенти в по-напреднал стадий на болестта е препоръчително да има хосписи, където да се предоставя специализирана грижа.
  • Варианти за финансиране. Вариантите за финансиране на грижата за хора с деменция и подкрепата на техните близки могат да бъдат различни. Според някои от участниците в изследването би било добре, както е в други страни, да се превеждат допълнително 2% от заплатата като осигуровки, които да са специално за грижи в подобни случаи и за хора в напреднала възраст. Според други църквата би трябвало да бъде по-активна в това отношение, както е в други държави, където голяма част от тази грижа минава през различни религиозни институции.

Европейски награди „Да оценим опита на хората, живеещи с деменция” и награден български проект

На 23 януари 2018 г. в София бяха наградени 12 европейски организации, изпълняващи проекти, овластяващи хората, живеещи с деменция. Церемонията по награждаване и семинар „Да оценим опита на хората, живеещи с деменция” се проведоха на 22 и 23 януари 2018 г. под егидата на българското председателство на Съвета на ЕС и бяха организирани от Инициативата на европейските фондации в областта на деменцията (EFID). Церемонията по награждаване бе открита с встъпителна реч на заместник – министъра на труда и социалната политика Росица Димитрова. Тя оповести, че:  „Според Плана за изпълнение на Националната стратегия е предвидено изграждането на 100 нови социални услуги за над 2000 потребители, от които 6 дневни центрове за подкрепа на лица с различни форми на деменция и техните семейства, 16 дневни центрове за лица с увреждания, включително с тежки множествени увреждания, 10 центрове за социална рехабилитация и интеграция за лица с психични разстройства и за лица с умствена изостаналост, 68 центрове за грижа за хора с увреждания и възрастни хора, зависими от грижа.”

Отличията са признание за работата на 12-те европейски организации за зачитане на достойнството, автономията и правото на самоопределение на хората, живеещи с деменция. Инициативата има за цел да подкрепи гражданското общество в поемането на отговорност относно начина, по който хората с деменция биват изслушвани, насърчавани и интегрирани в обществото. Участници на семинара и церемонията в София бяха около 100 представители на институции и организации, включени в насърчаването на добро качество на живот за хората с деменция и грижещите се за тях от цяла Европа. Фондация “Състрадание Алцхаймер България“ е съорганизатор на инициативата и е сред наградените организации. Новонаграденият през 2017 г. проект „Заедно уважаваме, популяризираме и действаме – включващо общество за всички възрасти и всички етапи на деменцията“ цели да проучи, повиши уважението към нуждите на хората с деменция и подкрепи модел за включване чрез следните дейности в София и Варна:

  1. Създаване на местни мрежи за подкрепа – чрез изграждане на връзки със социалните служби, полицията, домове за грижи, други свързани институции и местната общност
  2. Групи за самопомощ (подкрепа)
  3. Изследоване и фокус-групи
  4. Културни и обществени мероприятия: изложби, включване в местни училища (състезание за есе)
  5. Обществени кампании – конференции, публикация на проучването и доклад от проекта и др.

Въздействието на проекта се основава на нуждите на хората с деменция да бъдат уважавани и да се чувстват част от общността и обществото.