ПРЕС-СЪОБЩЕНИЕ

„По-добра среда за хората с деменция – нужди и перспективи”

Проект ”Заедно уважаваме, популяризираме и действаме – включващо общество за всички възрасти и всички етапи на деменцията” се осъществява в периода януари 2018 – януари 2019 г. от Фондация „Състрадание Алцхаймер България”. Той е подкрепен от Инициативата на европейските фондации в областта на деменцията (EFID) и отличен с награда „Да оценим опита на хората, живеещи с деменция”. Дейностите по проекта са свързани с повишаване на информираността относно добрите практики за общности, осигуряващи добър живот на хората с деменция (Dementia-friendly communities) чрез семинари с участието на институции и организации, публикация и филм, изследване на нуждите на дементно болните в България, повеждане на групи за самопомощ във Варна и в София и с пилотна инициатива за работа с млади хора – училищен конкурс за есе.

Основни резултати от пилотно социологическо проучване на потребностите на хората с деменция и техните близки

Проучването бе проведено през периода от 3 до 28 декември 2018 г. и включваше интернет анкета, дълбочинни интервюта и фокус-групови дискусии (проведени във Варна и София) с близки на хора, страдащи от деменция. На поканата за попълване на анкетата се отзоваха 142 души. Проучването не е представително, то има пилотен характер и цели да щрихира ключови проблеми на лицата с деменция и техните близки у нас.

Две трети от участниците в проучването са млади хора в най-активна възраст – между 18 и 45 години. Останалата една трета са лица на възраст между 46 и 65 години. Хората на възраст над 66 г. са под 5% от всички участници в анкетата.

От всички участници в анкетата най-голям е делът на хората от София – близо 80%. 17% от отговорилите живеят в страната, а малко под 5% в момента са в чужбина.

Очаквано сред респондентите, попълнили онлайн анкетата, най-голяма е групата на децата на хора с деменция – близо 40% от участниците в проучването са дъщери и синове на лица, страдащи от деменция. На следващо място се подреждат внуците на хора с деменция – малко под една трета от всички, попълнили анкетата. Малко повече от 10 % е делът на други роднини на хора с деменция.

57% от респондентите имат познати, които в момента страдат от деменция, а близо половината от тях или 31% от всички, попълнилите анкетната карта, в момента лично се грижат за свои близки, които са засегнати от това заболяване. Една трета от анкетираните лица нямат близки с деменция. Общо 43% от всички участници в проучването имат близки, които са починали в следствие на деменция. Препокриването между двете съвкупности показва, че един от всеки пет респонденти има по няколко случая на деменция в семейството – роднини, които вече са си отишли и близки, за които се грижат и в момента.

Информираност:

Участниците в проучването са информирани най-добре по две теми:

1) Отражението на засегнатите от деменция върху техния социален живот (малко над една пета смятат, че са напълно информирани по темата) и 2) Външните прояви на заболяването (отново около 20% заявяват, че са напълно информирани). Кумулативно около три четвърти от участниците в анкетата смятат, че са информирани („напълно информирани” и „по-скоро информирани”) по темите, свързани с видимите страни на деменцията – социален живот, психическо здраве, външни прояви на заболяването. Хората, които имат близки, които са засегнати от деменция са малко по-добре информирани по тези теми в сравнение с хората, които нямат засегнати роднини и приятели, но разликите не са значителни.

По-съществени са темите, по които участниците в проучването не са информирани. Веднага изпъква въпросът за 1) различните форми за подкрепа на лица с деменция и техните близки – над 82% от участниците в проучването споделят, че не са запознати с тази тема. Липсата на информация за социални институции, които осигуряват подкрепа за лица, засегнати от деменция (77% не са информирани по тази тема, като делът на тези, които изобщо не са информирани значително надвишава делът на респондентите, които заявяват, че „по-скоро” не са информирани – 33 срещу 44% от всички) и 2) темата за медицинските заведения, които обслужват пациенти, засегнати от деменция (две трети от участниците в проучването нямат информация по темата, като над една трета изобщо не са информирани по въпроса).

Очертават се, също така проблеми с ранната диагностика, която не е максимално развита у нас и с липса на достатъчно проследяване на пациента след поставяне на диагнозата. Близките на хора с деменция изпитват  огромна потребност от информация на тези етапи. По-общо, като основен проблем в изследването се очерта липсата на информация – „ Какво близките да правят във всеки момент от болестта след поставяне на диагнозата”, която би трябвало да се предоставя от лекарския екип.

Обучение

Но, макар и да се чувстват информирани и да имат личен опит от срещи с деменцията, участниците в проучването, включително и тези, които в момента се грижат за близки с деменция или имат роднини, които са починали в следствие на деменция, все още изпитват потребност от обучения. От какви точно?

Най-необходимо е обучение по темата: „Как да общувам с човек с деменция”. Като 42% изпитват голяма потребност, а 47%  по-скоро изпитват потрбност от обучение.

Втората потребност е:, „Как да се грижа за човек с деменция”, като 44% от анкетираните по-скоро изпитват потребност от обучение.

Близките, които се грижат за хора с деменция, по правило нямат подготовка как се прави това и се учат в движение. Те често пъти са поставени пред невъзможния избор дали да работят, за да имат и финансова възможност да подкрепят болния си роднина, или да се посветят на грижата денонощно, но да нямат достатъчно средства за оцеляване.

Изразената от участниците готовност да се обучават е признак за съпричастност и разкрива потенциал за иницииране на доброволчески кампании, организиране на групи за самопомощ, ангажиране на кварталните общности с въпроса за деменциите и изграждане на квартали, сгради и институции, които са приятелски настроени към засегнатите от проблема и което може да осигури един добър живот в общността.

Сред основните изводи и препоръки от изследването се очертават следните:

  1. Болестта на Алцхаймер и деменциите са обществен въпрос, който трябва да бъде адресиран чрез инструментите на публичните политики.
  2. Подобряване на съществуваща система за подкрепа на засегнатите от деменция и техните семейства. Системата за подкрепа следва да включва достъп до психологически консултации, помощ в домашната грижа и развита система от групи за взаимопомощ, на които не им се налага непрекъснато да се борят за финансиране.

На този етап хората, които страдат от деменция в по-ранен етап и техните близки трябва да се ориентират сами, без да има сигурен източник на информация, който би ги упътил къде да се обърнат и какво да правят. Специализираният център би могъл да бъде както конкретно по деменции (като „мемори клиниките“) в други страни, така и по-общо – геронтологичен център, в който да се правят и изследвания, а не само да се предоставят услуги. Най-добре – и двете, защото деменциите в повечето случаи се случват в напреднала възраст, но има и изключения.

  • Според участниците в изследването е необходимо да има достатъчно на брой дневни центрове, в които хората с деменция да поддържат социален живот и да тренират когнитивните си умения. За пациенти в по-напреднал стадий на болестта е препоръчително да има хосписи, където да се предоставя специализирана грижа.
  • Варианти за финансиране. Вариантите за финансиране на грижата за хора с деменция и подкрепата на техните близки могат да бъдат различни. Според някои от участниците в изследването би било добре, както е в други страни, да се превеждат допълнително 2% от заплатата като осигуровки, които да са специално за грижи в подобни случаи и за хора в напреднала възраст. Според други църквата би трябвало да бъде по-активна в това отношение, както е в други държави, където голяма част от тази грижа минава през различни религиозни институции.

Европейски награди „Да оценим опита на хората, живеещи с деменция” и награден български проект

На 23 януари 2018 г. в София бяха наградени 12 европейски организации, изпълняващи проекти, овластяващи хората, живеещи с деменция. Церемонията по награждаване и семинар „Да оценим опита на хората, живеещи с деменция” се проведоха на 22 и 23 януари 2018 г. под егидата на българското председателство на Съвета на ЕС и бяха организирани от Инициативата на европейските фондации в областта на деменцията (EFID). Церемонията по награждаване бе открита с встъпителна реч на заместник – министъра на труда и социалната политика Росица Димитрова. Тя оповести, че:  „Според Плана за изпълнение на Националната стратегия е предвидено изграждането на 100 нови социални услуги за над 2000 потребители, от които 6 дневни центрове за подкрепа на лица с различни форми на деменция и техните семейства, 16 дневни центрове за лица с увреждания, включително с тежки множествени увреждания, 10 центрове за социална рехабилитация и интеграция за лица с психични разстройства и за лица с умствена изостаналост, 68 центрове за грижа за хора с увреждания и възрастни хора, зависими от грижа.”

Отличията са признание за работата на 12-те европейски организации за зачитане на достойнството, автономията и правото на самоопределение на хората, живеещи с деменция. Инициативата има за цел да подкрепи гражданското общество в поемането на отговорност относно начина, по който хората с деменция биват изслушвани, насърчавани и интегрирани в обществото. Участници на семинара и церемонията в София бяха около 100 представители на институции и организации, включени в насърчаването на добро качество на живот за хората с деменция и грижещите се за тях от цяла Европа. Фондация “Състрадание Алцхаймер България“ е съорганизатор на инициативата и е сред наградените организации. Новонаграденият през 2017 г. проект „Заедно уважаваме, популяризираме и действаме – включващо общество за всички възрасти и всички етапи на деменцията“ цели да проучи, повиши уважението към нуждите на хората с деменция и подкрепи модел за включване чрез следните дейности в София и Варна:

  1. Създаване на местни мрежи за подкрепа – чрез изграждане на връзки със социалните служби, полицията, домове за грижи, други свързани институции и местната общност
  2. Групи за самопомощ (подкрепа)
  3. Изследоване и фокус-групи
  4. Културни и обществени мероприятия: изложби, включване в местни училища (състезание за есе)
  5. Обществени кампании – конференции, публикация на проучването и доклад от проекта и др.

Въздействието на проекта се основава на нуждите на хората с деменция да бъдат уважавани и да се чувстват част от общността и обществото.

 

Нека споделим

Деменция е общ термин, описващ прогресивни, дегенеративни мозъчни промени, които засягат паметта, мисленето и поведението на личността. Болестта на Алцхаймер е 60 % от всички случаи на деменции.

Много често, ранните симптоми на заболяването, остават незабелязани или се пропускат, като се приемат за „възрастови промени” или нормална част от процеса на остаряване.Всички започват да забравят с възрастта, но това не означава, че страдат от деменция. Загубата на памет, най-често срещаният симптом на болестта, не е същият като обикновеното забравяне.Докато ние може да забравим, името на филма който сме гледали предишната вечер, страдащия от деменция непомни, че въобще е гледал филма.

Ето още някои от основните разлики между промените свързани с възрастта и симптомите на болестта на Алцхаймер:
– Докато ние може да не се сетим за някоя дума, те имат затруднение при намиране на правилната дума за ежедневни неща.

-Ние може да забравим накъде сме тръгнали и по-късно да се сетим, а те са объркани не само къде са и но и какво правят там.

-Ние може да забравим, коя дата сме и по-късно да се сетим, те са дезориентирани за дати и сизони

Всеки понякога забравя къде си е сложил ключовете, но те не само губят неща, но ги поставят не на място, например ютията в хладилника или часовника в захарта. Всеки понякога се ядосва, но те го правят без определена причина

 

Защо е важно ранното диагностициране?

Поставянето на диагноза е особено важно защото:

  •  дава достъп до информация, лечение и подкрепа
  • дава на хората с деменция по-добър шанс, тъй като за пациенти с лека и умерена болест на Алцхаймер, лечението е с доказан ефект.
  • осигуриява на хората с деменция възможността да вземат решение за своите финансови и юридически въпроси преди да загубят способността си да извършват това.
  • дава обяснение за поведението на близкия човек
  • една своевременно поставена диагноза отлага във времето институциализацията на пациента.

Деменцията е нарастващ здравен и социален проблем който не признава граници, възраст и религия. Тя не означава край. Много хора с деменция могат все още да имат активна роля в живота на семействата си и да са способни да дават и да получават обич и любов. Ето защо ние трябва да се борим за признаване на техните права. Необходимо е да се осигурят достъп до лечение и услуги.От особено значение е и в България да се прилагат добрите Европейски практики за грижи и лечение на хората диагностицирани с болест на Алцхаймер и деменция.

 

Кой е най-често засегнат от болестта Алцхаймер?

На базата на съпоставителен анализ между големи групи болни от Алцхаймер с други незасегнати от тази болест се предполага, че съществуват редица фактори, причиняващи развитието на болестта. Не може обаче да се приеме една единствена причина за основна, по скоро заболяването е в резултат на комлексно действащи фактори.

Възраст

Средно един човек на всеки двадесет над 65 години е болен от Алцхаймер и по-малко от един на 1000 под 65 години. Трябва да се отбележи обаче, че хората в напреднала възраст и над 80 години остават незасегнати от Алцхаймер, което означава, че възрастта сама по себе си не е основание за болестта.

Последни изследвания показват, че заболявания свързани с възрастта – като артериосклероза могат да допринесат за развитие на болестта Алцхаймер. Тенденцията на удължаване на човешкия живот води респективно до относително увеличение на този вид заболявания.

Пол

Някои изследвания показват, че повече са жените засегнати от Алцхаймер, но ако се отчете, че жените живеят по-дълго от мъжете, т.е. при тях възможността за проявление на заболяването е по-голяма, то може да се приеме, че разликата е пренебрежима.

 Генетични фактори (Наследсрвеност)

В малко фамилии е забелязано генетично проявление на болестта Алцхаймер. В тези случаи болните наследяват от своите родители тази част от ДНК, която предизвиква заболяването. Средно половината от децата на засегнат родител биха се разболяли от Алцхаймер. В тези случаи обикновенно заболяването настъпва значително по-рано – между 35 и 60 години. Установена е връзка между хромозома 21 и болестта Алцхаймер. Доколкото синдрома на Даун се провокира от аномалия в хромозомите, много деца страдащи от Даун синдрома ще развият Алцхаймеп още в средна възраст, макар че може да не се проявят всички симптоми.

 Нараняване на главата

Има основание да се счита, че хора получили увреждания с кръвоизлив в главата след 50год. възраст, имащи в себе си специфичния ген (аpo E4) и изпаднали в безсъзнание при инцидента, са реално застрашени да развият Алцхаймер.

Диагностика на Алцхаймер

Алцхаймер е форма на деменция, но не е задължително провокирана от същите фактори. Въпреки множеството направени изследвания истинската причина за заболяването не е открита. Няма еднозначен тест, за да се определи дали някой има Алцхаймер или не. Диагностицирането се извършва по метода на елиминацията, както и внимателното изследване на физическото и ментално състояние на пациента.

Физическо и ментално състояние

Този, който се грижи за болния може да бъде разпитан за поведението на болния, за възникнали трудности свъпзани с обличането, миенето, боравенето с финанси, спазването на уговорки, пътуването сам, справянето на работното място и вкъщи…

Прави се неврологически преглед, за да се установи дали са налице проблеми с паметта, езика, планирането и концентрацията. Използва се понякога тест и за проверка на менталното състояние.

Задаване на елементарни въпроси и задачи за изпълнение.

Могат да се направят и изследвания на кръв и урина, но по-скоро се изключват други възможни заболявания, а не да се диагностицира директно Алцхаймер.

 

Методи за диагностициране чрез снимки на мозъка

Mагнетико-резонансни снимки – дава възможност за изключително детайлна снимка на мозъчната структура. Последователните снимки през няколко месеца дават възможност да се наблюдават промените в ранния стадий на болестта

Компютърна томография (скенер) – измерва дебелината на част от мозъка, която става изключително тънка при хора болни от Алцхаймер

SPECT сканиране – този метод дава възможност да се измери притока на кръв към мозъка, който е установено, че намалява при болните от Алцхаймер, тъй като нервните клетки не работят пълноценно

ПЕТ (Позитронно Емисионна Томография) сканиране – този метод се използва най-вече за изследователски цели. Той дава възможност да се установяват функционални разстройства в работата на мозъка на болните от Алцхаймер

 

Има ли лечение за болестта Алцхаймер?

Все още няма превавантивно или лечебно средство за Алцхаймер. Съществуват редица лекарства, които могат да помогнат срещу някои симптоми, като вълнение, безпокойство, депресия, халюцинации, объркване и безсъние. За съжаление тези лекарства имат ефект при малка част от пациенти за кратко време и частно имат нежелани странични ефекти. Ето защо се счита, че е за предпочитане да се избягва приемането на медикаменти, освен ако не е наистина наложително.

Установено е, че болните от Алцхаймер имат занижено ниво на ацетилхолин (химическо вещество, което е отговорно за предаване на съобщения от една клетка на друга и играе роля при запаметяването). В някои страни се приложиха лекарства, подтискащи ензима, унищожаващ ацетилхолин. При някои пациенти тези лекарства подобряват паметта и концентрацията. Има и наблюдения, че те забавят развитието на симптомите на болестта временно. Няма доказателства те да обръщат процеса на унищожаване на клетките. Тези лекарства лекуват симптомите, но не и болестта. При всички случаи към медикаменти трябва да се прибягва само по лекарско предписание.