Проект „Застъпническа кампания за предлагане, приемане и популяризиране на концепция за специализиран дневен център и други свързани услуги в общността за лица с Алцхаймер и други форми на деменция”

 

Информационни срещи в Народното събрание

На 25.08. 2021г  Фондация „Състрадание Алцхаймер България“ и „Гражданско Сдружение Алцхаймер България“, бяха поканени на заседание на Комисията по труда, социалната и демографската политика на Четиридесет и шестото народно събрание, а  на 27.08.21г на среща  с Председателя на Комисията по здравеопазването на Четиридесет и шестото народно събрание. Причината за поканите е проявеният интерес от народните представители към инициативата на двете организации по проект “Застъпническа кампания за предлагане, приемане и популяризиране на Концепция за специализиран Дневен център и други свързани услуги в общността за лица с Алцхаймер и други форми на деменция” (с подкрепата на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското Икономическо пространство 2014 – 2021).

Народните представители бяха запознати със същността на услугата, дневна грижа, нейните предимства за потребителите и за семействата и беше отбелязано, че прилагането на Концепцията на практика би могло да послужи като модел  в дългосрочен план. Бе отбелязано, че Концепцията ще помогне на държавните органи за осъществяване на една ефективна политика, насочена към подобряване  качеството на живот на хората с деменция и техните семейства.

Представителите на двете организации запознаха народните представители и с проблеми, обсъждани на работни срещи с институциите, като:  липсата на Национална стратегия и план за деменциите; липсата на реална статистика за хората с деменция; проблемите с ранната диагностика; липсата на специалисти в  социалната сфера; проблемът с необходимостта от ТЕЛК решение при ползване на услугата „Дневна грижа“.

От страна на народните представители се изказаха похвали към двете организации за тяхната инициатива и мисия в помощ на хората с деменция. Изрази се съпричастност към проблемите на хората с деменция и техните семейства и  готовноаст за предприемане на съответни действия и политики за подобряване и повишаване качеството на живот на хората, засегнати от деменция. Голяма част от тях изявиха желание да съдействат при бъдещи инициативи на двете организации, а от своя страна  организациите  изказаха своята готовност да участват в работни групи, обсъждания и  изготвяне на политики в областта на  деменцията.

 

 

 

През месец юли 2020 г. Фондация „Състрадание Алцхаймер България” и Гражданско сдружение „Алцхаймер – България” започват изпълнението на едногодишен съвместен проект „Застъпническа кампания за предлагане, приемане и популяризиране на концепция за специализирандневен център и други свързани услуги вобщността за лица с Алцхаймер и други форми на деменция”. Проектът се изпълнява с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското Икономическо Пространство 2014-2021. Одобреното финансиране е в размер на 8360.00 евро. Основната цел на проекта е изработване на концепция за специализиран дневен център за лица с Алцхаймер и други форми на деменция, заедно със свързани съпътстващи услуги в общността, като принос за изпълнението на Националната стратегия за дългосрочна грижа и съответния План за действие за периода 2018-2021 година. Проектът е насочен към институциите, а ползватели ще бъдат живеещите с болестта на алцхаймер, деменция исродни заболявания и техните семейства. Ще бъде осъществено проучване на съществуващи подобни услуги в Европа и тяхната ефективност за обществото. Предвижда се провеждането на застъпническа кампания за популяризиране, предлагане и приемане наконцепциятаза специализиран дневен център и съпътстващи услуги за лица с Алцхаймер и други форми на деменция. Ще бъдат проведени семинари в страната и заключителна кръгла маса в София, както и информационна кампания и дейности поосигуряване на публичност на проекта.

Report on good practices in the field of care for people living with dementia[1]

 

 Summary

 

Dementia syndrome is characterized by memory disorders, reduced ability to perceive new information and disorientation, as well as is related with a number of cognitive disorders. Due to the specifics of the syndrome, care for people with dementia is associated with a serious and multifaceted difficulties – physical, financial and psycho-emotional. Wide access to quality day care for people with dementia improves the quality of life both of carers and of people affected by dementia, and enables carers to carry out economic activities.

 

The report aims to identify and describes good practices in the field of care for people with dementia and will support the elaboration of a Concept for day care centers in Bulgaria. Six good practices in the field of care for people with dementia are described:

  1. The PEARL programme, implemented in Four Seasons residential homes in the United Kingdom – offers person-centred care, tailored to the individual needs and specificities of the patient, in an atmosphere close to home environment.

 

  1. Green care farms in Norway – provide services within farms where people with dementia participate in a variety of social and working activities and learn new things through contact with animals, plants and in general with nature.

 

  1. Care farms in the Netherlands – offer care within farms, in small groups and home atmosphere, engage people with dementia in a variety of activities, allowing them to participate in society for as long as possible.

 

  1. Village for people with dementia Hogeweyk in the Netherlands – a small village providing a protected environment, whose inhabitants with dementia move freely and have a normal daily rhythm, enjoying a healthy, cognitively stimulating and relatively autonomous life.

 

  1. Shared housing for people with dementia in Germany – health-independent housing, where several (6-12) people with dementia live together, enjoy a normal life and relative autonomy and share household chores supported by medical and non-medical staff.

 

  1. Design of a favourable and affordable environment at the Alzheimer’s Care Centre in Dublin – a centre with a non-institutional atmosphere, the design of which is tailored to the challenges related to living with dementia – clean interior, lots of light and spatial landmarks.

 

Good practices demonstrate modern trends in day care for people with dementia – small scale and home atmosphere, achieving a normal rhythm of life for people with dementia and their participation in meaningful activities, an individual approach based on the specific abilities of each person, outdoor activities, as well as appropriate interior design. The central focus shifts from health care to achieving a high quality of life based on values such as autonomy, preservation of the personal identity and sense of valuing the personality of the patient. Successful approaches and practices in providing quality care to people with dementia include:

 

Communication

  • Between staff members, on the one hand, and the patient and his/her relatives, on the other: knowledge of personal history of the patient and showing of empathy allows the establishment of an individual approach that takes into account his/her specific needs and preferences.
  • Encourage the patient to express himself/herself about preferences or things that worry him or her.
  • Promoting social interaction, especially in group activities.

 

Engagement in meaningful activities

-The focus shifts from the abilities that people with dementia have lost to the abilities and skills they still have. An individual approach is required, as individual abilities and preferences vary

-Integrating productive activities into everyday life, such as gardening or enrichment of the environment of living

-Participation of people with dementia in daily household activities including cooking, washing dishes and cleaning

-Providing a choice between different activities

– Provide choices on how the patient participates in the activity.

 

Provision of a choice between different activities

– Choices on the ways the patient participates in the activity should be provided.

 

Outdoor activities

  • Providing an outdoor space, where patients can move freely
  • Providing a range of meaningful outdoor activities for the patients so that they can make their choice
  • Organising of a walk outside the care centre with another accompanying person – for a walk or for a meaningful activity, for example shopping.

 

Support for family and friends

  • Providing information on dementia that helps family members and friends with knowledge on how to behave with their relative and how to respond to problematic situations
  • Organising regular meetings with family members for provision of information and as space for sharing problems and concerns
  • Organising an open day and an applying an active approach towards community members.

 

Interior

  • Home atmosphere
  • Spaces with large windows that include lots of natural light, so people with dementia can more easily navigate what time of day it is
  • Painting the corridors of the care centre in different colours helps people with dementia to navigate more easily
  • Using appropriate color photos or local landscapes in the décor stimulates the memory of the person with dementia
  • Use large colour signs to designate and target different premises, such as ‘toilet’ or ‘living room’
  • Absence of wallpaper/carpets with complex motifs.

 

 

Eating

Providing a choice of dishes

– Use a menu of coloured photos of different dishes so that people with dementia can make easier  choice

– Providing light things to eat throughout the day so that the patients can eat when they are hungry, and not only at the defined time for eating.

 

Cognitive stimulation

– Books with photos from modern history

– “Boxes of memories” containing photos and objects from the life of the patient

– “Room of the Senses” – a well-lightened room with images of events and celebrities from the last 50 years.

 

The good practices reveal that quality services for people living with dementia do not require an additional financial resource, but a different philosophy.

           

 

 

 

 

[1] The publication is prepared by Civic Association Alzheimer-Bulgaria in the frame of the project “Advocacy campaign for proposal, adoption and dissemination of a Concept for specialised Day care center and other related services in the community for people with Alzheimer’s disease and other forms of Dementia”